Ciao Fatina, Grazie

[XFLOAT="left"]http://www.aiutiamoedoardo.it/foto/edoardo-3.jpg[/XFLOAT] Per tutti gli amici di P2PSIN e dell'intero Web, si tratta di aiutare un bambino gravemente malato, sin dalla nascita, di circa 3 anni; la malattia è una sindrome molto grave e rara, precisamente si chiama "Leucodistrofia Metacromatica".
Come facilmente potrete intuire, i costi per curare questa malattia sono a dir poco esosi (l'unicà possibilità è presso una famosa clinica negli Stati Uniti), per cui chiunque voglia e si senta pronto più mandare il proprio contributo attraverso i dati di cui sotto:

Per contattarci puoi scriverci a questo indirizzo email: info@aiutiamoedoardo.it Per gli eventi:
Alessia Rubei (zia di Edoardo, Responsabile eventi)
349-3367533
eventi@aiutiamoedoardo.it
Per la stampa:
Mario Ferrara (Responsabile stampa)
347-7901886
stampa@aiutiamoedoardo.it

Sito Ufficiale

Discussione in rilievo vista la chiara urgenza

Grazie a tutti

Webmaster P2PSIN Italia

Diario
04-05-2007

Finalmente arriva dagli Stati Uniti la notizia che la famiglia aspettava da tempo, la firma del protocollo da parte del Comitato Etico dell'ospedale, quindi si può procedere all'arruolamento dei bambini per dar vita alla sperimentazione clinica della dott. ssa Leone.
Adesso si attende solamente di stabilire la data della partenza e ultimare tutte le operazioni per il trasferimento per gli Stati Uniti.



09-05-2007

Fissata la data della partenza: il 25/05/07. La data e' vincolata dal fatto che la dott.ssa Leone deve venire in Italia dall' 11.05 per rientrare il 23.05 negli Stati Uniti; la Leone è qui per collaborare a dei progetti di ricerca che sono in atto nel nostro paese.
Quindi al suo rientro la famiglia partirÃ, dopo due giorni, alla volta di Philadelphia per poter iniziare la terapia il 28/05/07.
Inutile descrivere la felicità e nello stesso tempo la profonda preoccupazione e ansia
di Silvano e Romina, dell'intera famiglia e di tutte le persone che hanno preso a cuore
la storia del piccolo Edo.

Diario:


02-06-2007

L’inizio della settimana ci porterà a i risultati delle analisi sia quelle della risonanza magnetica, sangue emocromo e le valutazioni specifiche della neurologa che lo ha visitato il primo giugno, dopo di che se tutto sarà apposto si procederà alla terapia. Nel frattempo Edo si e’ ripreso molto bene dall’anestesia rispondendo in modo sorprendente alle sollecitazioni a cui e’ stato sottoposto, ora c’è solo da attendere ma a questo purtroppo siamo abituati.

Edo in ospedale
[media]http://www.aiutiamoedoardo.it/uploads/28-10-2008_6266_IMG00075.jpg[/media]

Eccomi nuovamente pronto a raccontarvi gli ultimi eventi della vita di Edo. Terminata l’estate con uno stato di salute stazionario, la notte del 26 settembre verso le 3 di mattina Edo comincia a non stare bene. Ci sveglia di soprassalto e inizia a dare di stomaco. Rimette per ben 5 volte, mentre tentiamo di aiutarlo in qualche maniera, attivando tutte le nostre conoscenze gli comincia un forte attacco epilettico. Già in passato aveva avuto episodi simili, ma che non erano durati più di 5 minuti. Stavolta invece sembrava non avere fine. Spaventati, dopo venticinque minuti, cerchiamo di trovare una soluzione. Proviamo a chiamare la Guardia medica dell’ospedale “Bambino Gesù” per farci consigliare, ma ci mettono in attesa, nel frattempo Edo peggiorava sempre più. A quel punto decidiamo di prenderlo e portarlo noi direttamente al Pronto Soccorso.
Appena arrivati subito i medici comprendono la gravità della situazione e intervengono immediatamente, mettendolo sotto ossigeno, attaccandogli una flebo ed il monitoraggio delle funzioni vitali. Le prime analisi rivelano una disidratazione e un forte abbassamento dei livelli di sodio e potassio nel sangue. Proseguono gli accertamenti sottoponendolo ad una radiografia toracica, la quale evidenzia un addensamento polmonare, che preoccupa non poco i medici e noi. “Piove sul bagnato”. Alle 4.30 dopo averlo sedato, somministrandogli 3 mg. di Valium, i medici decidono il ricovero immediato presso il reparto di neurologia infantile.
Inutile dirvi, quindi, la nostra profonda disperazione nel vedere quel piccolo corpicino circondato da medici e macchinari in assoluta solitudine e sottoposto a continue analisi.
Nei giorni successivi le cose non migliorano, ma anzi peggiorano, oltre al quadro clinico già alterato, subentrano la febbre alta ed un virus intestinale a complicare la situazione.
La cosa che ci preoccupava maggiormente, era il fatto che Edo non rispondeva alle nostre sollecitazioni, dando la sensazione di non riconoscerci, ed a peggiorare la situazione pesava anche il fatto che l’elettroencefalogramma evidenziava un’attività lobo frontale destra assolutamente compromessa, facendo sospettare, tra le tante ipotesi, una “meningite”, che poi si è rivelata inesatta
Nei giorni a seguire, dietro consiglio e in accordo con i medici, gli viene iniziata la somministrazione di un antiepilettico il “Frisium” in contemporanea ad un antibiotico via endovena il “Rocevil”, un farmaco pesante per un adulto figuratevi per un bambino nelle condizioni di Edo, ma purtroppo necessario. Dopo cinque giorni finalmente le condizioni di salute di Edo cominciano a migliorare leggermente. Al contrario iniziano dei contrasti con i medici, che culminano in una discussione sulla linea terapeutica da adottare.
E’ risaputo che i medici spesso tendono ad avere un accanimento verso il paziente, sottoponendolo a ripetute analisi molto spesso non necessarie, causando dolori che inevitabilmente debilitano sempre di più Edo.
La conclusione della storia è che appena i valori e lo stato clinico generale di Edo hanno ripreso una marcia tendenzialmente “normale”. A quel punto abbiamo deciso di farlo dimettere assumendocene ogni responsabilità, per non compromettere nuovamente la sua salute. Avendo le difese immunitarie molto basse e quindi facilmente attaccabile da virus e germi di ogni tipo che purtroppo si moltiplicano nei reparti ospedalieri.
Siamo tornati a casa fiduciosi nell’aiuto del Signore, che ci possa restituire Edo così com’era nei giorni precedenti al ricovero, perché ancora persiste il suo stato di semi coscienza. In parole povere ancora non risponde alle nostre sollecitazioni come prima, quando queste puntualmente si tramutavano in sorrisi, che accendevano in noi la speranza e la forza per andare avanti e combattere insieme a lui questa battaglia contro la malattia e la morte.


Auguri e riflessioni



23.12.08

Salve a tutti, chi vi scrive e’ Romina, la mamma di Edo.
Volevo ringraziarvi per il continuo sostegno che ci
date,scrivendoci con molto affetto. Anche se per noi questo e’un periodo triste, nonostante il Natale che si avvicina, i nostri ricordi vanno sempre a quando il mio piccolo angelo stava bene e scartava i tanti regali ricevuti da tutti noi.
L’albero era pieno di palline colorate, ma solo per i primi
giorni,perché poi si divertiva a staccarle una ad una per
giocarci.Ora mi sembra tutto inutile, anche fare l’albero, perché so che il 25 dicembre lui non sarà li a scartare i suoi regali e a gioire dalla contentezza.Dall’uscita dell’ospedale qualcosa purtroppo e’cambiato,oramai Edo deve assumere un
antiepilettico per evitare che ricapitino crisi come quella di settembre.In conseguenza a quell’episodio dovrà essere sottoposto a ripetuti elettroencefalogrammi ed analisi del sangue per monitorare il suo stato clinico e per non pregiudicare ancor di più la sua salute generale .Come vi dicevo qualcosa è cambiato da quella forte crisi,che si è portata via un altro piccolo pezzo di Edo.
Infatti abbiamo subito notato come sia diminuita sensibilmente la sua partecipazione con il mondo che lo circonda.Vorrei ringraziare i miei genitori che spesso sopportano i miei repentini stati d’animo e molto spesso sostengono Edo,giocandoci nel loro poco tempo libero e questo gli dona importanti momenti di gioia.Nell’elenco delle persone da ringraziare non può mancare Laura, la ragazza che si occupa di Edo insieme a me. Laura ci aiuta a trascorrere una serena mattinata, dandoci tutto il sostegno necessario, specialmente quando mi sento emotivamente giù,lei puntualmente è pronta a tirarmi su di morale ed Edo ne risente positivamente.Con l’occasione vorremmo porgere a tutti voi amici i nostri più sinceri e
affettuosi auguri di buone feste e di felice anno nuovo ed in particolar modo a tutti i piccoli angeli compagni di sventura di Edo…
“Serena , Letizia , Giusy , Roberto , Martina
e a tutti gli altri bimbi che vivono nell’anonimato, ma che sono altrettanto nei nostri cuori…… e a voi genitori tutti offriamo le nostre preghiere, affinché il Signore vi possa donare la grande forza che ha dato a noi .


AUGURI


Silvano Romina Edo